İdil Ayşe tedavi için uçuyor

Kırklareli’nin Lüleburgaz ilçesinde yaklaşık 1 yıl önce SMA Tip 1 teşhisi konulan Zeynep Adakan ile İbrahim Adakan’ın kızları İdil Ayşe Adakan için başlatılan yardım kampanyası 7 Temmuz’da tedavi masrafları için istenilen miktara ulaşılması ile sona ermişti. Kırklareli Valiliğinin onayı ile başlatılan kampanyanın tamamlanması ile birlikte yurt dışı için tüm işlemleri tamamlanan İdil Ayşe Adakan’ın 4 aylık tedavi süreci yakında başlayacak. Amerika’nın Boston eyaletinde tedavisi gerçekleştirilecek Adakan için bugün saat 18.00’da Kırklareli Atatürk Stadyumu önünde bir uğurlama ve kutlama etkinliği düzenlenecek. Düzenlenen onlarca etkinlikte bir araya gelerek İdil’e umut olan Kırklarelililer bu kez onun ve ailesinin mutluluğuna ortak olmak için İstasyon Caddesinde toplanacak. 

Yaklaşık 7 aydır, SMA Tip 1 hastası İdil Ayşe için Kırklareli Valiliği izni ile sürdürülen, gönüllülerin de çeşitli etkinlikler ile destek verdiği zorlu mücadele başarıya ulaştı. İdil Ayşe'nin Amerika Boston'daki dört ay sürecek tedavisi için gereken miktar toplandı. İdil Ayşe Adakan’ı Amerika’ya uğurlamadan önce, Kırklareli'nde onun için, onun ve ailesinin geleceğe olan umutları için balonlar uçurulacak.
Etkinlik 11 Ağustos Perşembe günü saat 18.00 da, Kırklareli Atatürk Stadyumu önünde gerçekleşecek. İdil Ayşe için balonlar gökyüzüne bırakılacak.
İdil Ayşe Adakan için yardım kampanyasının başlaması ile birlikte özellikle Kırklareli Valiliği, Lüleburgaz Belediyesi ve Kırklareli Belediyesi’nce ayrıca çeşitli sivil toplum kuruluşları ve vatandaşlar Adakan ailesine destek olmak için yoğun bir çaba içerisine girmişti.
SMA hastalığı hakkında
Lüleburgaz'da öğretmen Zeynep Adakan ile esnaf İbrahim Adakan’ın 15 aylık kızları İdil Ayşe Adakan’a bundan yaklaşık 1 yıl önce SMA (Spinal Muskuler Atrofi) Tip 1 teşhisi konuldu. Tedavisi yurt dışında yapılan ve milyon dolarları bulan ilaç masrafları nedeniyle ailelerin büyük zorluklar yaşamasına neden olan hastalık, tedavi edilmediği takdirde ölümle sonuçlanan bir kas hastalığı olarak biliniyor. Türkiye’de bu şekilde hasta olan 110 kadar bebek olduğu belirtiliyor. Hastalığın görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zekaları normal veya normalin üzerindedir. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez. SMA’nın 4 tipi bulunmaktadır. SMA Tip 1 hastalığın en erken dönemde görülen türüdür. Hastalık 6 aydan önceki dönemde belirti verir. Hastaların büyük çoğunluğu iki yaşından önce kaybedilir. Hayati motor sinir hücresinin (SMNA1) mutasyona uğramasından dolayı, SMA hastalığına sahip hastaların vücutları yeteri seviyede motor sinir hücresi proteini üretemezler. Bu protein olmadan, motor sinir hücreleri giderek küçülür ve en sonunda yok olurlar. Bu durum hastalarda zayıflığa ve ölümcül kas zayıflığına sebep olur.
SMA hastalığının tedavisinin yollarından birisi vücuttaki hayati motor sinir hücresi protein miktarını arttırmaktır. Bu tedavi yöntemi genellikle SMN(motor sinir hücresi proteini) tabanlı ya da SMN( motor sinir hücresi proteini) geliştirme olarak adlandırılır.
SMA hastalığına sahip bütün hastaların hepsinde en az bir ya da birçok hayati motor sinir hücresi geni olarak adlandırılan (SMN2), ya da SMA- destek geni bulunmaktadır. SMN2 aynı zamanda vücut için SMN proteini üretir fakat üretilen bu proteinin sadece ufak bir yüzdesi vücut tarafından kullanılır.
Birçok SMN arttırma tedavisi SMN2 geninin daha kullanılabilir protein üretmesi için bu gen üzerine uygulanmaktadır. Diğer SMN arttırma tedavileri direkt olarak mutasyona uğramış SMN1 genini düzeltmek ya da yenilemek için yapılmaktadır.
Şuanda FDA (Amerika Gıda ve ilaç dairesi) tarafından onaylanmış 2 tip tedavi bulunmaktadır. Bu iki tip tedavide SMN (motor sinir hücresi proteini) geliştirme yöntemini içermektedir.(H.Murat Taner)